James Van Casteren (Vaph): ‘PVF is revolutionair. We krijgen buitenlandse delegaties op zoek naar inspiratie’
Ik pleit voor een Perspectiefplan 2030, voor iedereen die langdurige zorg nodig heeft
James Van Casteren, administrateur-generaal van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), leidt de uitrol van de persoonsvolgende financiering in goede banen. Binnenkort komt die er ook voor minderjarigen, maar dat blijkt een huzarenstukje. “Jongeren zijn een veel complexere doelgroep, en bovendien is de sector bang dat een deel van de voorzieningen straks leegloopt.”
Hoe ziet uw persoonlijke parcours eruit?
James Van Casteren: “Ik heb architectuur gestudeerd, iets wat vaak de wenkbrauwen doet fronsen: hoe komt een architect bij het VAPH terecht? Wel, aanvankelijk koos ik die studie omdat ik graag tekende. Maar gaandeweg begon ik te beseffen dat ik niet gewoon huisjes wilde tekenen. Daarom koos ik nog voor een extra opleiding Stedenbouw en Ruimtelijke planning. Eerst werkte ik voor een intercommunale, nadien voor het Departement Ruimtelijke Ordening, Wonen en Onroerend Erfgoed. Nadien werd ik afdelingshoofd van Woonbeleid. Toen we opgingen in het Vlaamse Agentschap Wonen, ben ik daar een tijd waarnemend administrateur-generaal geweest. En toen ze een leidend ambtenaar zochten voor het VAPH, dacht ik: waarom niet? Als student heb ik jarenlang vakantiewerk gedaan bij een dienst zelfstandig wonen, daar hielp ik ook mensen met een handicap. Door heel die grillige carrière loopt trouwens één rode draad: maatschappelijk engagement. Want ook bij wonen komen veel menselijke kwesties kijken, denk maar aan de problemen in sociale huisvestingswijken.”
Kunt u hier uw creatieve ei nog wel kwijt?
Van Casteren: “Daarvoor heb ik mijn bijberoep: elke zaterdag sta ik in mijn eigen tattooshop. Tattoos zetten is voor mij de enige manier om mijn hoofd leeg te maken. Dus rond mijn 40e begon ik te twijfelen: zou ik dan toch nog met een bijberoep als architect starten? Maar daar komt heel veel rompslomp bij kijken, iets wat ik er niet bij kon nemen. Toen zag ik toevallig een documentaire over tattoos en ik was meteen verkocht. Ik heb een maand verlof genomen om stage te lopen in een Antwerpse tattooshop, en daarna heb ik mijn eigen shop geopend, Carbon Tattoo in Aarschot.”
Elke zaterdag sta ik in mijn eigen tattooshop. Tattoos zetten is voor mij de enige manier om mijn hoofd leeg te maken
U werkt nu vijf jaar voor het VAPH. Is het in die tijd sterk veranderd?
Van Casteren: “Toen ik hier leidend ambtenaar werd, wilde ik uiteraard weten wat de missie en visie van het VAPH waren. Ik kreeg twee pagina’s voorgeschoteld met allerlei beleidsdoelstellingen. Maar wat onze ambtenaren precies drijft, was mij – en henzelf – niet duidelijk. Dus hebben we twee jaar lang intensief gediscussieerd met onze klanten en medewerkers, om tot een krachtige visie en strategie te komen. We denken nu op maat van onze klanten: de personen met een handicap en hun omgeving. Voor hen moeten wij elke dag ons best doen, zodat zij kwaliteitsvol kunnen leven en zelfstandig kunnen beslissen over dat leven.”
U bent ook verantwoordelijk voor de uitrol van de persoonsvolgende financiering (PVF). Hoe belangrijk is die omwenteling?
Van Casteren: “Heel belangrijk. Vroeger financierden wij de voorzieningen. De persoon met een handicap moest zich neerleggen bij het bestaande aanbod, ook al was dat bijvoorbeeld ver van huis, of niet helemaal zoals hij wilde. Nu krijgt die persoon zélf het geld en kiest hij zelf waar hij zijn zorg inkoopt. Dat is vrij revolutionair: we krijgen regelmatig delegaties van andere Europese landen op bezoek die hier inspiratie zoeken. Maar het heeft wel grote gevolgen voor de sector. Vroeger kwam het volk vanzelf naar de vrije plaatsen, nu kiezen mensen heel bewust voor ondersteuning die bij hen past. Voorzieningen moeten dus meer marktgericht denken en kijken naar de wensen en noden van personen met een handicap en hun omgeving. Helaas zijn er nog altijd voorzieningen die alleen een standaardpakket willen aanbieden, te nemen of te laten. Zij vinden steeds moeilijker klanten.”
Durft u al over een succes te spreken?
Van Casteren: “Toch wel. Uit de laatste kwartaalcijfers blijkt dat mensen die al jaren in een voorziening wonen, daar meestal blijven. Maar bij de mensen die nieuw instromen, zien we dat 47 procent hun budget deels of volledig thuis besteedt, aan persoonlijke assistenten bijvoorbeeld. Dat is een enorme omwenteling, op nog geen drie jaar tijd.”
Helaas zijn er nog altijd voorzieningen die alleen een standaardpakket willen aanbieden, te nemen of te laten. Zij vinden steeds moeilijker klanten
Denkt u dat PVF ook zou werken in andere sectoren, zoals jeugdhulp?
Van Casteren: “Ja en nee. PVF moet het gangbare systeem worden voor mensen met een zorgnood die ook effectief in staat zijn om zelf de regie in handen te nemen, al dan niet met de hulp van hun ouders of partner. Er zal altijd een groep mensen blijven voor wie dat niet mogelijk is, en dan moet de overheid nog steeds die rol opnemen, om mensen te beschermen. Als een jongere bijvoorbeeld wordt geplaatst door de jeugdrechter, wegens strafbare feiten, dan is een persoonsvolgend budget in cash niet realistisch.”
Op dit moment staan 15.000 volwassenen op de wachtlijst voor PVF. Raakt dat probleem ooit opgelost?
Van Casteren: “Ik weet het niet. Het aantal mensen met een handicap blijft sowieso stijgen, met ongeveer drie procent per jaar. Dat heeft onder meer te maken met de vergrijzing, maar ook met de medische vooruitgang: er worden meer mensenlevens gered, maar veel van die mensen blijven met een handicap achter. Dus als we de wachtlijsten willen wegwerken, staat daar zeer veel geld tegenover. Als maatschappij moeten we die keuze maken. Als iemand een arm breekt, vinden we het logisch dat hij meteen een gips krijgt. Hoe kan het dan dat mensen die een handicap verwerven jarenlang moeten wachten op hulp?”
“Wat me enorm stoort, is dat de wachtlijsten als argument worden gebruikt door tegenstanders van PVF, om dat systeem terug te schroeven. Maar PVF is er gekomen om mensen met een handicap meer keuzevrijheid te geven, het is geen wondermiddel tegen wachtlijsten. Daarvoor is meer geld nodig, punt.”
Persoonsvolgende financiering is er gekomen om mensen met een handicap meer keuzevrijheid te geven, het is geen wondermiddel tegen wachtlijsten
Ook veel minderjarigen en hun ouders wachten op PVF. Waarom kan dit voor hen nog steeds niet?
Van Casteren: “Zij zijn een veel complexere doelgroep. Ten eerste omdat meer sectoren moeten samenwerken: scholen, CLB’s, gedwongen jeugdhulp, enzovoort. Wat doe je bijvoorbeeld met ondersteuning in de klas? Moet dat betaald worden met geld vanuit het M-decreet, of moet een jongere dat zelf financieren met zijn persoonsvolgend budget? Dat zijn heel moeilijke discussies. En daarnaast is ook de inschaling van de zorgnood moeilijker. Bij volwassenen is hun handicap meestal vrij stabiel, bij minderjarigen kan de zorgnood op één of twee jaar enorm verschillen. Bovendien zien we soms een heel vage grens tussen psychische aandoeningen, (leeftijdsgebonden) gedragsstoornissen en blijvende handicaps. We moeten dus nog meer neuzen in dezelfde richting krijgen.
Anderzijds maakt de sector ook een economische afweging. Als je ziet hoeveel nieuwe instromers hun persoonsvolgend budget inzetten voor zorg op maat bij hen thuis, dan kun je verwachten dat het bij minderjarigen nog meer zal zijn. Veel ouders willen hun kind nu eenmaal liever thuis houden, met de hulp van persoonlijke assistenten. Veel voorzieningen, die natuurlijk ook rekening moeten houden met hun personeel, zijn bang dat hun plaatsen niet meer ingevuld zullen raken.”
Wie zal het budget van kinderen en jongeren beheren?
Van Casteren: “We gaan er altijd vanuit dat ouders dat zelf kunnen. Er zijn goede bijstandsorganisaties die ondersteuning en opleidingen voorzien. En ook het online systeem van het VAPH is vrij eenvoudig. Maar als we zien dat ouders het budget van hun kinderen toch niet kunnen beheren, of als we vrezen voor misbruik, grijpen we in. Er kan bijvoorbeeld een signaal gegeven worden dat best een bewindvoerder wordt aangesteld en we hebben ook goede controlesystemen.”
Wat doe je met ondersteuning in de klas? Moet dat betaald worden met geld vanuit het M-decreet, of moet een jongere dat zelf financieren met zijn persoonsvolgend budget?
Ziet u veel ongerustheid bij ouders over het nieuwe systeem?
Van Casteren: “Uiteraard, dat is ook logisch. Veel mensen zitten al jaren in het oude systeem en horen dan dat alles binnenkort volledig verandert. We zien – net als bij de meerderjarigen – twee groepen: de ouders die vinden dat het allemaal niet vlug genoeg gaat en die hun kind zo snel mogelijk uit een voorziening willen halen. En anderzijds de ouders die blij zijn met de huidige zorg voor hun kindje en die alles liever bij het oude laten. We moeten met beide bekommernissen rekening houden.”
Kunnen jullie de zorgcontinuïteit na 18 jaar garanderen?
Van Casteren: “We hebben zorgcontinuïteit ingevoerd, maar wel gefaseerd. Wanneer een persoon met een handicap 18 wordt, zal hij minstens evenveel middelen krijgen als toen hij nog minderjarig was. Zijn zorgnood wordt wel opnieuw ingeschaald, en vaak blijkt dat er meer middelen nodig zijn. Maar daar speelt opnieuw de problematiek van de wachtlijsten. Geef je elke 18-jarige meteen zijn verhoging? Of moet het geld eerst gaan naar volwassenen die al tien jaar op de wachtlijst staan? Dat zijn moeilijke keuzes. Ik vergelijk het soms met een brandweercommandant die arriveert in een brandend huis met tien mensen, terwijl hij er maar acht kan redden. Die oefening moeten wij constant maken.”
Stel je voor dat een brandweercommandant arriveert in een brandend huis met tien mensen, terwijl hij er maar acht kan redden. Die oefening moeten wij constant maken
Hoe gaat u om met die menselijke ellende?
Van Casteren: “In het begin was dat heel moeilijk. Iedereen heeft nu eenmaal recht op zorg. Maar gaandeweg begon ik wel te beseffen dat er nu eenmaal budgettaire keuzes gemaakt moeten worden. Door samen met de hele sector te overleggen over prioriteiten, is mijn geweten al een beetje gesust. Maar wij krijgen regelmatig brieven van mensen in vreselijke ellende en we kunnen hen gewoon niet helpen, omdat er geen geld is. Ooit schreef iemand me ‘dat ik erger ben dan Hitler, want die had ook iets tegen gehandicapten’. Daar lig ik wel van wakker, ja, dat doet pijn.”
Zijn de verschillende diensten van het VAPH wel bereikbaar genoeg voor kwetsbare gezinnen?
Van Casteren: “Nog niet genoeg, maar dat is een probleem dat in de hele welzijnssector speelt. We geven veel geld aan organisaties die mensen helpen in hun zoektocht naar hulp. En toch blijkt uit bevragingen van klanten dat zij door de bomen het bos niet meer zien. In alle sectoren gelden dan ook andere regels, procedures, enzovoort. Hoe vaak wij hier geen vragen krijgen over parkeerkaarten! Terwijl dat een federale materie is. Gelukkig zijn er al goede stappen gezet, met het decreet Lokaal Sociaal Beleid. Elke gemeente of regio zou een laagdrempelig, intersectoraal welzijnsloket moeten hebben, dat mensen gidst in het versnipperde aanbod.”
Waarom moet er een onderscheid worden gemaakt tussen middelen en aanbod voor ouderen, chronisch zieken, mensen met een handicap en mensen met chronische psychiatrische problemen?
Was u verrast over de fusie tussen Jongerenwelzijn en Kind en Gezin tot één agentschap Opgroeien?
Van Casteren: “Nee, die fusie zat er al enige tijd aan te komen. Er was al langer een wisselwerking tussen de twee administraties.”
Hoe ziet u de rol van het VAPH daarin?
Van Casteren: “Eerlijk gezegd vind ik dat niet zo relevant. We zouden eerder moeten bekijken hoe het welzijnslandschap er over tien jaar zal uitzien. Ik pleit voor een Perspectiefplan 2030, met een visie op langdurige zorg. Daaruit moet een administratieve reorganisatie volgen, niet andersom. Kijk naar PVF: nu kunnen personen met een handicap hun zorg inkopen waar ze maar willen. Ze doen dat steeds vaker buiten de gehandicaptensector: in de ouderen- en thuiszorg bijvoorbeeld. Maar die andere sectoren weten niet hoe ze daarmee moeten omgaan. Ik hoop dat er op termijn echt intersectoraal wordt gedacht: waarom moet er een onderscheid worden gemaakt tussen middelen en aanbod voor ouderen, chronisch zieken, mensen met een handicap en mensen met chronische psychiatrische problemen?”